20 Septiembre 2024
Enfrentar enfermedades crónicas como el Alzheimer puede ser uno de los desafíos familiares más grandes. Esto es porque los cambios que se pueden presentar por esta enfermedad no solo son para los pacientes sino también para los familiares que los acompañan, muchos de ellos nietos muy pequeños que no comprenden lo que le ocurre a sus abuelos.
Como padres, ¿qué podemos hacer y cómo enfrentar esta enfermedad? Esta pregunta puede ser más común de lo que creemos pues, según las autoridades de salud nacional, en Colombia cerca de 200 mil personas entre los 65 y 85 años de edad la padecen.
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Hablamos con María Susana Redondo, una médico psiquiatra que trabaja en Bogotá, y quien nos contó qué es esta enfermedad, cuáles son sus primeras señales, cómo podemos afrontarla en familia y de qué manera hablar con los niños sobre los cambios que pueden aparecer o se están presentando en sus abuelos.
¿Qué es el Alzheimer?
El alzheimer es una enfermedad neuropsiquiátrica crónica, irreversible e incurable de origen hereditario, en su gran mayoría, y la principal causa de las demencias: pérdida o el debilitamiento de las facultades mentales.
Se caracteriza por la presencia de placas seniles, es decir, anormalidades que aparecen principalmente en la sustancia gris del cerebro creando daños y pérdidas neuronales, lo que provoca un deterioro en el rendimiento del sistema cerebral. Estos daños normalmente aparecen mucho antes de que un paciente sea diagnosticado.
El alzheimer suele aparecer después de los 80 años. Aunque en algunos casos existen variantes que hacen que aparezca mucho antes.
Esta enfermedad se desarrolla en diferentes etapas, desde la pérdida de la memoria a corto plazo hasta que el paciente llega a su punto más crítico que es cuando requiere de ayuda para bañarse, vestirse, comer e ir al baño. Las personas pueden llegar a no controlar esfínteres.
¿Cuáles son las primeras señales o síntomas del alzheimer?
1. Fallos en la memoria
Lo primero que se empieza a presentar son los fallos en la memoria reciente, es decir, la persona olvida lo que hace normalmente en su diario vivir, cómo nombrar las cosas, cuáles son las palabras, e incluso deja las llaves pegadas o la estufa prendida.
Muchas veces la gente asocia estos episodios de olvido con el envejecimiento normal. Sin embargo, a medida que va avanzando la enfermedad podemos identificar otras señales de alarma.
2. Repetición de discursos
Uno de ellos es la repetición de sus discursos, que en términos médicos se conoce como “perseverancia”. Es aquí cuando empiezan a repetir y a darle vueltas a la misma historia. Además, les empieza a costar trabajo comprender discursos complejos.
3. Desorientación
Por otro lado, pueden presentar episodios de desorientación al salir a caminar. Se angustian con facilidad y pueden presentarse cuadros de depresión al darse cuenta de que se les están olvidando las cosas.
¿Qué es lo primero que debemos hacer si identificamos estas señales?
“Lo primero que debemos hacer es consultar con un médico. No nos podemos quedar con la idea de que esto hace parte del envejecimiento natural sino sospechar que si esto está ocurriendo es porque pasa algo más”
De esta manera nos dice que lo primero que debemos hacer es acudir al médico para hacer los estudios pertinentes, pruebas físicas y neuropsicológicas que revelan el estado cognitivo del paciente.
¿Cómo hablar con los abuelos cuando son diagnosticados con Alzheimer?
Con los abuelos es importante que sea el mismo médico el que les explique lo que les está ocurriendo y que haya un acompañamiento importante por parte de la familia.
Es fundamental entender que están frente a una enfermedad crónica que no tiene cura pero para la que sí hay muchas cosas que se pueden hacer en el transcurso.
Eso quiere decir que, si iniciamos este tratamiento en la fase inicial de la enfermedad, puede que eso nos ayude a impedir que la progresión del Alzheimer no sea tan rápida.
Al hablarlo en casa, hacerlo de una manera sincera y dar a los abuelos todo el apoyo que necesiten desde el punto de vista emocional, médico y multidisciplinario, porque los médicos no son los únicos que participan en el acompañamiento: lo hacen también el psicólogo y el especialista en terapia ocupacional y trabajo social. Y, por supuesto, el apoyo familiar es el más importante.
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¿Cómo hablar con los niños sobre el Alzheimer de los abuelos?
Esto es importante y depende de la edad del niño. Por ejemplo, si el niño está en una edad en la que puede comprender un poco el tema hay que explicarle que esta es una nueva etapa de la vida del abuelo.
La doctora Redondo también nos sugiere que es importante explicarles en qué consiste la enfermedad en términos que ellos pueden comprender. Contarles que el abuelo va a tener olvidos, que se va a desorientar, que va a llegar a un punto en el que no los reconozca y que deben estar preparados para cuando eso ocurra.
También es fundamental resaltarles que los cambios de carácter de los abuelos no son culpa de ellos sino una consecuencia de la enfermedad que están padeciendo.
De ninguna forma es algo personal hacia los niños ni quiere decir que los hayan dejado de querer, porque muchas veces los abuelos se pueden alejar de sus nietos más pequeños.
¿Cómo manejar el tema emocional?
El alzheimer, así como cualquier otra enfermedad crónica, no solo afecta al paciente, también a su círculo familiar sobre todo en el tema emocional.
1.Comprender la enfermedad
Lo que nos aconseja la doctora Redondo es una psicoeducacion completa. Eso quiere decir que es importante que la familia comprenda de qué trata la enfermedad para que no se generen falsas expectativas sobre la misma. Particularmente porque esta es una enfermedad que no tiene cura.
Puede que este no sea el mejor diagnóstico, pero siempre hay que considerar darle una muy buena calidad de vida a los abuelos. Estar pendientes de que coman bien y duerman lo mejor posible y de que no estén solos.
2.Distribuir las tareas de cuidado entre la familia
Otro punto importante: las tareas de la familia tienen que ser repartidas porque es muy común que la responsabilidad recaiga en una sola persona y los demás se desentiendan de la situación. Es fundamental que se organicen para el cuidado de los abuelos y así evitar que aparezca el síndrome del cuidador en el cuidador principal.
¿De qué se trata? El síndrome del cuidador es un trastorno que se presenta en las personas que están constantemente pendientes de un enfermo y tienen que enfrentarse al desgaste físico y psicológico hasta el punto que pueden llegar a caer en depresión.
Por esta razón, hay que tener muy presente la sugerencia de la doctora y no olvidar darle todo el apoyo y acompañamiento a esa persona que pasa más tiempo con los abuelos.
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¿Qué actividades podemos hacer con los abuelos que tienen Alzheimer?
1. Actividades de estimulación cognitiva
La estimulación cognitiva es muy importante, sobre todo en las primeras fases del Alzheimer. Promover actividades como: las sopas de letras, los sudokus, la pintura, la música y actividades deportivas según las indicaciones médicas.
2. Tener conversaciones estimulantes
Por otra parte, tratar de hacerles preguntas de orientación, recordarles dónde están, qué día es, cómo se llaman. Estimularlos todo el tiempo. También, mantenerlos en un entorno que sea conocido para ellos, en espacios que los representen y en los que encuentren objetos propios valiosos para ellos.
Las fotografías son un gran recurso para decorar sus espacios. Adicional, toda la actividad ocupacional y deportiva que se pueda realizar.
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